Свалка. Мусор из других тем и ругань нашего форума - Часть 2

[комтех]

4 минуты назад, Gunescape сказал:

Если человек допускает глумление над горем других - я не должен давать оценку его словам и ему самому, как источнику этих слов?  И если ты Юру ставишь в кавычки, то куда тебя надо поставить?

Ты слеп в ярости поиска врагов.. я тебя понимаю... нашёл (ну придумал на крайняк) ВРАГА.... ПОБЕДИЛ его... и тут тебе награды и почести...и это не обязательно внешне... но и внутри самого человека... Что Валера лавровый венок не давит? Герой жеж... одного убогим назвал, другого с малолетним троллем сравнил... ну и как ? повышает самооценку то?

"дозорный " в кавычках стоит....как ник на тебе известном форуме... 

[Gunescape]

Только что, комтех сказал:

Ты слеп в ярости поиска врагов..

Ты сам себе враг, если этого ещё не заметил.

[Shultz]

8 минут назад, Gunescape сказал:

Как есть и то, что вы одних оправдываете, а других судите.

Я лично никого не оправдываю, но то, что на каждое даже порой безобидное сообщение Паши ты начинаешь переходить на его личность, это бросается в глаза. Каждый волен высказывать свою точку зрения, не оскорбляя своих оппонентов.

[Gunescape]

1 минуту назад, комтех сказал:

"дозорный " в кавычках стоит....как ник на тебе известном форуме... 

У Юры ник Дозорный!

Только что, Shultz сказал:

Я лично никого не оправдываю, но то, что на каждое даже порой безобидное сообщение Паши ты начинаешь переходить на его личность, это бросается в глаза.

Я даже спорить с этим не буду. Ещё раз повторяю - это твоё право не замечать вранья, скрытых оскорблений и прочее.

[Дозорный]

Только что, Gunescape сказал:

Ты сам себе враг, если этого ещё не заметил.

.. сказала красавица зеркалу.

 

[Gunescape]

1 минуту назад, Shultz сказал:

Каждый волен высказывать свою точку зрения, не оскорбляя своих оппонентов.

Я никого не оскорбляю, а называю человека именно так, как, на мой взгляд, он того заслуживает. Если считаешь иначе - то вышвыривай меня с форума. Думаю, некоторых этим очень порадуешь!

4 минуты назад, комтех сказал:

как ник на тебе известном форуме... 

Это не мне известный форум, а мой любимый форум и единственный, в котором я участвую. Но благодаря тебе и твоему дружку я быстро качусь к тому, чтобы его покинуть.

[Дозорный]

2 минуты назад, Shultz сказал:

Я лично никого не оправдываю, но то, что на каждое даже порой безобидное сообщение Паши ты начинаешь переходить на его личность, это бросается в глаза. Каждый волен высказывать свою точку зрения, не оскорбляя своих оппонентов.

Паша, нарывается, на личностные ответы, на общие (?) и личные вопросы. 

Он такие и получает. 

[Gunescape]

Только что, Дозорный сказал:

Паша, нарывается, на личностные ответы, на общие (?) и личные вопросы. 

Он такие и получает. 

Юра, но практически любой ответ в его адрес рассматривается под лупой.  И, увы, тут же объявляется оскорблением, хотя грубость и оскорбление - это разные вещи!

[Дозорный]

Разбирай, Сергей,... 

На тебя - весь Форум смотрит!... 

[комтех]

29 минут назад, Gunescape сказал:

Да фиг с ним с ответами. Но вот когда два человека в унисон начинают стебаться над тем, что больные дети наконец-то получили надежду, это уже за гранью морали. Но их поддерживают уважаемые мною люди, что, действительно, СТРАШНО!

Да....там ошибка вышла с моей стороны... я подумал что это наши врачи придумали и зарегестрировали...  Оказывается-НЕТ... это швейцарцы....

 ну и там ... много всего об этом лекарстве (Хотя бесспорно -эффективном)

 

Применение препарата в России[править | править код]https://ru.wikipedia.org/wiki/Онасемноген_абепарвовек

В середине июля 2020 года Novartis подала досье на регистрацию препарата Золгенсма в Министерство здравоохранения РФ. 9 декабря 2021 года Золгенсма был зарегистрирован для клинического применения в России, его ввоз на территорию страны может осуществляться только по жизненным показаниям для конкретных пациентов в соответствии с требованиями, определёнными федеральным законом № 61-Ф3 (Об обращении лекарственных средств). Для этого необходимо решение врачебных комиссий медучреждений, а также одобрение на ввоз со стороны Министерства здравоохранения РФ. Осуществлять применение этого препарата в России могут на сегодняшний день два федеральных центра, которые получили полномочия после прохождения необходимого обучения, организованного Novartis.^[15]

На 23 июля 2020 года укол золгенсмы получили 16 российских пациентов.^[16] Пациенты, прошедшие лечение, получили его за счёт средств благотворительных фондов и отдельных меценатов. Известно, что на лечение золгенсмой детей с диагнозом СМА жертвовали средства бизнесмены Владимир Лисин^[17], Владимир Гуриев^[18], Алишер Усманов^[19].

В сентябре 2021 года компания Novartis прекратила действие программы управляемого доступа в России. Одним из главных правил участия в ней было отсутствие финансирования препарата государством, в котором проживает пациент. С июля 2021 года созданный Президентом РФ благотворительный фонд "Круг добра" одобрил финансирование лечения золгенсмой 9 пациентам из средств федерального бюджета, что стало основанием для закрытия программы. За время работы программы препарат получили 22 пациента из России.^[20]

 

^{интересно...не правда ли?}

 

^{кстати рекомендую... https://knife.media/zolgensma/ вместе с комментами...} 

Изменено 10 декабря, 2021 пользователем комтех

[Дозорный]

... больше грязи, - больше связи... 

Павел! Не пускай пузыри. 

Надоел. 

[Gunescape]

2 минуты назад, комтех сказал:

Да....там ошибка вышла с моей стороны... я подумал что это наши врачи придумали и зарегестрировали...  Оказывается-НЕТ... это швейцарцы....

 ну и там ... много всего об этом лекарстве (Хотя бесспорно -эффективном)

Регистрация этого препарата позволит покупать его государству и созданным им фондам. Это спасёт тех, кому грозит смерть. Да, цена на этот препарат огромная и, на первый взгляд, не поддающаяся логическому объяснению. Но альтернативы ему в настоящее время нет.

Извини, Паша, мою бурную реакцию. Не знаю, достучался ли я или нет, но хотя бы признание ошибки уже радует... Хотя, повторюсь, дело совсем не в том, что мы тут говорим. Дело в том, что сейчас (очень на это надеюсь) многим малышам станет легче...

[комтех]

22 минуты назад, Gunescape сказал:

Но благодаря тебе и твоему дружку я быстро качусь к тому, чтобы его покинуть.

Гы...знакомые чувства... пора сваливать?

 

[Gunescape]

1 минуту назад, комтех сказал:

Гы...знакомые чувства... пора сваливать?

Не знаю, Паша. Я окончательно для себя этот вопрос не решил.

[комтех]

6 минут назад, Gunescape сказал:

многим малышам станет легче...

с чего ты взял? 

[Дозорный]

Паша извинит! 

Ведь это не из  его кармана , деньги станут прнименимы?.. 

 

 

 

 

 

[комтех]

11 минут назад, Gunescape сказал:

Не знаю, Паша. Я окончательно для себя этот вопрос не решил.

Что Валера.... карьера есть карьера... 

[Смолкин Владимир]

52 минуты назад, Шкентель сказал:

без провокаций он уже не может.

Напоминает дворового мальчишку-провокатора, за спиной которого поддержка...

[Gunescape]

12 минут назад, комтех сказал:

с чего ты взял? 

Для чего ты мне этот вопрос задал? С того, что сейчас много малышей ждут этого лекарства.

4 минуты назад, комтех сказал:

Что Валера.... карьера есть карьера... 

Какая карьера?

11 минут назад, Дозорный сказал:

Паша извинит! 

Нет. Уже вижу, что не поймёт.

[Дозорный]

Кто отправлял малые денежки, по этим просьбам по ТВ каналам?... 

Кто, только скулил,?... 

[комтех]

5 минут назад, Gunescape сказал:

С того, что сейчас много малышей ждут этого лекарства.

Ну наверное... теперь за счёт бюджета и через фонд Президента

 

Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Однако точное число больных спинальной мышечной атрофией в нашей стране неизвестно.

 

В 2019 году в Москве была запущена пилотная программа скрининга новорожденных на спинальную мышечную атрофию. Скрининг позволяет определить вероятность наличия мутации уже в первую неделю жизни ребенка, до появления первых симптомов. 

 

Объясни мне...почему только "пилотная программа" и почему "только в Москве"? Не дешевле и проще у всех желающих завести детей ТРЕБОВАТЬ проведения скрининга, либо под ответственность родителей?

 

 

[Gunescape]

2 минуты назад, комтех сказал:

Объясни мне...почему только "пилотная программа" и почему "только в Москве"? Не дешевле и проще у всех желающих завести детей ТРЕБОВАТЬ проведения скрининга, либо под ответственность родителей?

Ты немножко путаешь адресата к этим вопросом. В отличие от некоторых, я не являюсь всезнайкой и специалистом во всём и вся.  И священником не являюсь.

 

Да и рассуждать про ответственность других родителей не берусь. Мне бы с собственной ответственностью справится.

[комтех]

Ну так какие радости от покупки супердорогого лекарства с зависимостью от меценатов...фондов... и прочая? а не дорогой скрининг по большей территории -не доступен..

 

[Смолкин Владимир]

29 минут назад, комтех сказал:

сейчас "попадаюсь"...

А ты для начал всё прочитай, вникни в смысл, ну а уж потом, выдавай на гора, а не на вентилятор!

Строитель! Не забудь про кляксу...

[Gunescape]

Только что, комтех сказал:

Ну так какие радости от покупки супердорогого лекарства с зависимостью от меценатов...фондов... и прочая?

Такая, что уже здесь и сейчас есть больные дети.