Да....там ошибка вышла с моей стороны... я подумал что это наши врачи придумали и зарегестрировали... Оказывается-НЕТ... это швейцарцы....
ну и там ... много всего об этом лекарстве (Хотя бесспорно -эффективном)
Применение препарата в России[править | править код]https://ru.wikipedia.org/wiki/Онасемноген_абепарвовек
В середине июля 2020 года Novartis подала досье на регистрацию препарата Золгенсма в Министерство здравоохранения РФ. 9 декабря 2021 года Золгенсма был зарегистрирован для клинического применения в России, его ввоз на территорию страны может осуществляться только по жизненным показаниям для конкретных пациентов в соответствии с требованиями, определёнными федеральным законом № 61-Ф3 (Об обращении лекарственных средств). Для этого необходимо решение врачебных комиссий медучреждений, а также одобрение на ввоз со стороны Министерства здравоохранения РФ. Осуществлять применение этого препарата в России могут на сегодняшний день два федеральных центра, которые получили полномочия после прохождения необходимого обучения, организованного Novartis.[15]
На 23 июля 2020 года укол золгенсмы получили 16 российских пациентов.[16] Пациенты, прошедшие лечение, получили его за счёт средств благотворительных фондов и отдельных меценатов. Известно, что на лечение золгенсмой детей с диагнозом СМА жертвовали средства бизнесмены Владимир Лисин[17], Владимир Гуриев[18], Алишер Усманов[19].
В сентябре 2021 года компания Novartis прекратила действие программы управляемого доступа в России. Одним из главных правил участия в ней было отсутствие финансирования препарата государством, в котором проживает пациент. С июля 2021 года созданный Президентом РФ благотворительный фонд "Круг добра" одобрил финансирование лечения золгенсмой 9 пациентам из средств федерального бюджета, что стало основанием для закрытия программы. За время работы программы препарат получили 22 пациента из России.[20]
интересно...не правда ли?
кстати рекомендую... https://knife.media/zolgensma/ вместе с комментами...